Uma das dúvidas mais frequentes que recebemos aqui no Alzheimer360 é: Meu familiar foi diagnosticado com Alzheimer. E agora? Conto ou não para essa pessoa que ela tem a doença?
Por se tratar de uma doença neurodegenerativa e progressiva, o Alzheimer pode assustar os familiares, causar medo, revolta e dúvidas (muitas delas)!
Mas, e o doente? Como ele pode reagir? O correto é contar ou não? Como contar?
Afinal, o que fazer?
Estritamente falando, o correto é notificar o paciente, sim! Segundo o neurologista Leandro Cruz, o médico, junto com a família deve contar ao paciente sua condição, principalmente se o estágio da doença for inicial. Mas, isso não é uma regra: essa questão deve ser refletida caso a caso.
Para avaliar qual deve ser a melhor decisão, alguns critérios devem ser observados e pesados.
Observe em qual estágio da doença a pessoa se encontra
Um critério muito importante é observar em qual fase do Alzheimer a pessoa se encontra.
Em estágios iniciais, é indicado que a família conte ao doente. A pessoa vai receber a notícia e ter consciência de sua condição clínica, podendo cooperar e se empenhar no tratamento.
Segundo o neurologista, essa é uma das vantagens de contar para o doente no primeiro estágio: o possível envolvimento do paciente no tratamento, tanto farmacológico quanto não farmacológico.
O doente, ciente do diagnóstico, pode se aplicar mais em jogos, exercícios, reabilitações cognitivas, usar a medicação certa, controlar fatores de risco, controlar a alimentação, dormir bem… E essas atitudes melhoram, e muito, o tratamento!
“O tratamento iniciado precocemente melhora o desempenho da memoria durante um determinado tempo”, afirma Leandro.
Já em estágios mais avançados, o doente pode não compreender o significado de estar com a doença.
Além disso, a memória do doente pode estar comprometida e a informação de que ele é portador da doença de Alzheimer pode ser esquecida com frequência.
Nesse caso, caso a família opte por contar, deve levar em conta que a informação pode ter que ser reforçada com frequência, e talvez isso não seja adequado.
Se o doente já tiver depressão
O paciente que já é deprimido pode reagir muito mal à noticia do diagnóstico.
“A depressão está intimamente ligada às demências, tanto que muitos vêem a depressão grave com curso cognitivo ruim, como uma pseudodemência”, lembra Leandro.
Então, nos casos em que o paciente que já é deprimido a família e o médico devem ponderar se vale a pena contar ou não. Juntos, chegarão a um consenso sobre o que deve ser feito.
Se o doente já cuidou de uma pessoa com Alzheimer
O paciente que já viveu uma experiencia de ser cuidador de alguém com Alzheimer também pode reagir muito mal, por pensar que vai evoluir da mesma forma.
Esses são exemplos de situações que vale a pena os familiares e o médico discutirem sobre contar ou não para o paciente.
Quando NÃO contar não é uma opção
“A pessoa que é levada por um amigo, parente [ao consultório médico], às vezes não tem relações muito próximas e desenvolve a doença”, conta Leandro.
Existem casos de pessoas que apresentam os sintomas de Alzheimer e não podem contar com o apoio de pessoas próximas.
Nesses casos não existe alternativa: o doente precisa saber do diagnóstico, já que é ele mesmo quem vai ter que tomar as devidas providências para planejar seu futuro.
9 entre 10 pacientes gostariam de saber sobre provável diagnóstico
Uma pesquisa mostrou que 83% dos familiares de uma pessoa com Alzheimer não gostariam que o doente soubesse do diagnóstico.
Por outro lado, 71% desses mesmos familiares gostariam de estar cientes do diagnóstico se tivessem a doença.
Além disso, outro estudo mostra que, entre pessoas idosas saudáveis, sem Alzheimer, 9 entre 10 gostariam de saber do diagnóstico da doença, se fosse o caso.
Ou seja, a percepção da família (quem cuida) e a de quem é o portador da doença pode ser diferente.
Fatores que dificultam a notícia do diagnóstico
Receber o diagnóstico da doença de Alzheimer não costuma ser fácil.
Algumas vezes, os familiares ou o doente têm dificuldade de aceitar o diagnóstico, e podem negar que possuem a doença, adiando e dificultando o tratamento.
Um dos principais fatores que dificultam a aceitação do diagnóstico é o preconceito com a doença de Alzheimer, e com as demências em geral.
Culturalmente, a ideia de demência era associada à loucura. Hoje, sabemos que não é nada disso, mas as doenças neurodegenerativas carregam esse preconceito e costumam assustar os doentes e familiares.
Além disso, como o Alzheimer traz, geralmente, muitas mudanças na pessoa, que envolvem a perda da sua identidade, receber essa notícia pode ser muito difícil tanto para o portador da doença, quanto para a família.
O fato de se tratar de uma doença sem cura e progressiva também assusta, por trazer aquela velha ideia de ser “o fim da vida” do doente.
Mas, é importante ter em mente que apesar de se tratar de uma doença incurável, o tratamento correto pode retardar os sintomas e a evolução do Alzheimer.
O neurologista chama a atenção para outro fator importante que dificulta o diagnóstico: a geração que hoje está na maior faixa de risco de ter a doença de Alzheimer, não é uma geração que foi culturalmente habituada a lidar com os impactos desse tipo de notícias.
“É uma geração que não foi obrigada a refletir sobre isso em outro momento da vida”, concluiu Leandro.
Até pouco tempo atrás o Alzheimer era pouco discutido. Para se ter uma noção, a doença foi escrita pela primeira vez só em 1906, pelo psiquiatra e neuropatologista Alois Alzheimer.
Portanto, a falta de informação, os esteriótipos errôneos ligados a demência, a cultura, a forma como a doença age… tudo isso pode assustar e dificultar a aceitação do diagnóstico.
Como contar?
É válido lembrar que o que falamos e a forma como falamos faz toda a diferença!
Afinal, a ideia e a percepção do que significa a doença para o doente, tem relação direta com o quanto o idoso entende sobre ela e de como o diagnóstico foi dado e o quanto foi explicado.
Segundo Leandro, o médico, junto com a família deve contar ao paciente sua condição.
É importante que seja feito um consenso entre médico e familiares, no caso de a preferência da família ser a de não contar.
O médico já tem o conhecimento aprofundado da doença e provavelmente já está acostumado com essa questão. Ou seja, é preciso ter sensibilidade, postura ética por parte do médico.
Além disso, o apoio da família é fundamental nessa hora. Estar presente é imprescindível!
Como vimos, o diagnóstico pode ser assustador. Então, o ideal é se informar, conhecer os medicamentos, explicar com clareza a doença e as possibilidades de tratamentos que a pessoa terá.
